20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Жителя Екатеринбурга Дмитрия Бахтина задержали за пикет у Кремля в Москве с просьбой спасти трехлетнего сына, страдающего от спинальной мышечной атрофии (СМА). Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил министерству здравоохранения региона организовать врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина, у которого СМА. Миша Бахтин. История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы».
Евгений Куйвашев поручил организовать консилиум по лечению Миши Бахтина
В 2021 году семья подала иск, а в 2022 году суд обязал свердловский минздрав обеспечить Мишу необходимым лекарством. Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен.
Миша постоянно проходит реабилитации в медицинских центрах Москвы. С ним живёт мама Яна, папа Дмитрий работает в Екатеринбурге, периодически приезжая к семье в Москву. Осень 2021 г.
По словам мамы Яны, невролог на консультации рекомендует продолжить лечение с помощью патогенетической терапии. Семья переезжает обратно в Екатеринбург и ищет специалистов по реабилитации здесь. Мама Яна продолжает обучение по домашней реабилитации. Зима 2022 г.
Она отмечает улучшение состояния ребёнка и отсутствие контрактур. Весна 2022 г. В ходе судебного заседания предоставляются доказательства, свидетельствующие о необходимости дальнейшего применения «Спинразы». Суд критически относится к доказательствам Минздрава, в частности к результату судебно-медицинской экспертизы, отрицающей необходимость патогенетической терапии [«Спинраза» и «Рисдиплам» — прим.
Суд учитывает мнение специалистов ОДКБ и принимает решение в пользу ребёнка, обязывая ответчика обеспечить Мишу препаратом. Минздрав подаёт апелляционную жалобу. Особенно тщательно проверяют почки, чтобы определить, является ли нефрокальциноз [патологическое состояние, при котором в почках откладываются соли кальция — прим. К общему мнению врачи не приходят.
Также медики констатируют дефицит веса — 8 кг в 2 года. Родители уже знают, что в таких случаях нужно продолжать патогенетическую терапию, чтобы улучшить результаты восстановления. Лето 2022 г. Минздрав предъявляет в качестве доказательств нецелесообразности терапии те же самые документы и заключения консилиумов и экспертов, к которым суд первой инстанции отнёсся критически.
Решение остаётся в силе Минздрав обязан обеспечить Мишу «Спинразой». Минздрав подаёт кассационную жалобу и продолжает не выполнять решение суда, несмотря на то, что решение подлежало немедленному исполнению. Папа Дмитрий пишет письма в Минздрав с просьбой поскорее закупить препарат, Минздрав отвечает, что терапия «Спинразой» нецелесообразна. Дмитрий привлекает к делу судебных приставов.
Родители продолжают наблюдаться с ребёнком в городской поликлинике по месту жительства и в паллиативной службе г. Не дождавшись «Спинразы», родители обращаются к врачам, специализирующимся на лечении СМА, по вопросу комбинированной терапии [применение нескольких лекарств, например, «Спинразы» после «Золгенсмы» — прим. Ссылаясь на зарубежный опыт , а также на результаты обследования мальчика, невролог рекомендует препарат «Рисдиплам» [ещё один препарат, используемый при лечении СМА, самый доступный по цене и технике применения — прим. Яна и Дмитрий Бахтины обращаются в благотворительные фонды с просьбой закупить «Рисдиплам» для Миши, предоставляют назначение невролога и начинают терапию, чтобы не оставлять ребёнка без лечения на время исполнения решения суда.
Осень 2022 г. Ноябрь — родители везут Мишу в Тюмень на осмотр и фиксацию результатов терапии «Рисдипламом» к неврологу Кокориной Анне Александровне, учитывая её высочайший уровень квалификации в вопросе терапии пациентов со СМА, опыт работы в федеральном медицинском центре и научные работы в области СМА. Анна Александровна резюмирует: «Результаты динамического наблюдения за ребёнком и анализа его индивидуальных данных позволяют предположить, что комбинированная терапия является эффективной для пациента». Миша контролирует голову, сидеть, переворачивается, передвигается по полу, перекатываясь.
Нежелательных явлений и осложнений не наблюдают.
Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Дмитрий и Яна Бахтины с сыном «Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии.
Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и по закону их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро. Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками. А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама.
Архив Шестимесячному Мише Бахтину поставили жизненно необходимый укол за 160 миллионов Третий свердловский ребенок за последний год получил лечение препаратом «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Шестимесячному Мише Бахтину инъекцию сделали накануне в Москве. Теперь ребенка ожидает долгая реабилитация.
Миша стал третьим ребенком из Свердловской области с диагнозом «спинальная мышечная атрофия первого типа», который получил самое дорогое лечение в мире.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 56.ру - новости Оренбурга | Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. |
| Врачи в тайне от родителей лишили Мишу Бахтина из Екатеринбурга важного лекарства | Минздрав Свердловской области решил отказать трехлетнему Мише Бахтину в выдаче важного лекарства. |
| Маленький мальчик нуждается в самом дорогостоящем лекарстве в мире | Глава Следственного комитета РФ Александр Бастрыкин потребовал пересмотреть уголовное дело по статье «Халатность» в отношении Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), где наблюдается трехлетний Миша Бахтин с СМА, сообщает РИА |
| Родители Миши Бахтина выиграли суд у минздрава | | Дзен | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 14.ру - новости Якутска | В Екатеринбурге живёт семья Бахтиных, у их сына Миши редкое наследственное заболевание: спинально-мышечная атрофия. |
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
Мужчина хотел привлечь внимание к тому, что семья не может получить нужный для лечения мальчика препарат. Бахтин простоял на площади несколько минут, после чего к нему подошли сотрудники полиции и увели его в одно из отделений. Позже стало известно, что его отпустили. Протокол в его отношении полицейские составлять не стали. Заболевание спинальной мышечной атрофией приводит к тому, что мышцы ослабевают, а дыхательные и двигательные функции угасают. Оно встречается примерно у одного из 7 тысяч новорожденных.
Он уехал, но позже к резиденции приехал сам министр Карлов. Он выразил обеспокоенность, что мальчику со СМА на улице жарко. А позже предложил маме Миши отправить семью на обследование и лечение в Москву, однако та отказалась. Она отказалась уходить и осталась на улице с ребенком. ЕАН сообщал, что в июне Минздрав Свердловской области запросил у международной фармацевтической компании Biogen результаты исследования по применению препарата «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» после инъекции «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма».
Интерес ведомства к исследованиям фармкомпании вызван тем фактом, что на сегодняшний день в открытом доступе нет подтвержденных данных о безопасности ввода препарата «Спинраза» после «Золгенсмы». Однако, опираясь на решения судов, на таком лечении настаивают родители больного спинальной мышечной атрофией СМА Миши Бахтина. Напомним, СМА — орфанное редкое заболевание, при котором ребенок постепенно утрачивает моторные функции. Он может перестать двигаться и даже дышать. Последний является самым дорогим лекарством в мире. Все три лекарства имеют разные механизмы воздействия. Результаты исследования тандемной терапии применение двух препаратов одновременно официально опубликованы только для сочетания препаратов «Золгенсма» и «Эврисди» — они признаны успешными. Об этом в апреле объявил министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко.
Диагностика Игольчатая ЭМГ показала поражение сегментарных мотонейронов. Паллиативная служба Яне и Дмитрию дала необходимое оборудование для Миши на первое время. Дома Миша кушает через зонд, потому что не может сам откашливать. Подвижность в руках и ногах неактивная — на ногах шевелятся только ступни и пальчики, на руках — локти и пальчики. Головку самостоятельно не держит. Только в воде при купании движения Мишеньки активные — шевелит и ручками, и ножками. Когда родители с коляской, в которой спал малыш, гуляли на свежем воздухе, ребёнок резко проснулся и начал плакать. Мама Яна взяла его на руки и увидела синие губы сына. Анализ СМА диагноз, Заключение врачей На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием.
Неравнодушные люди переводили по сто, двести, пятьсот рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. Казалось, что этот укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки и побежит по своим делам. Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише. За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом. Подробности — в материале наших коллег из E1. Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. RU «Ребенок-мечта» Миша толкает ручками колеса маленькой коляски, в которой сидит. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. RU Поделиться Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому. После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Фото: семейный архив Бахтиных Поделиться Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона.
Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ.
Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Фото: семейный архив Бахтиных Поделиться 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает.
Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ. На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
По словам Яны Бахтиной, ранее родители писали заявление в адрес Областной детской клинической больницы, на базе которой прошло собрание, что запрещают проводить врачебные комиссии, консилиумы врачей, а также обсуждать вопрос лечения ребенка без их согласия и уведомления. Она объясняет проведение консилиума стремлением снять с министерства здравоохранения обязательство по обеспечению ее ребенка «Спинразой». Родители ребенка планируют обжаловать решение медиков. Напомним, что деньги 160 млн руб. Укол помог остановить болезнь, но не поставил ребенка на ноги. Он по-прежнему нуждается в дорогостоящей терапии.
Vision; петербургское издание «Бумага». Реалии"; Кавказ. Реалии; Крым. Реалии"; "Фактограф"; "Север.
Новости по тегу: Миша Бахтин
В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - В августе 2023 года Бахтины привезли ребенка на обследование в Москву, однако врачи решения о том, чтобы назначить препарат, не вынесли, после этого Дмитрий Бахтин, папа Миши, выходил с пикетом на Красную площадь. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения Куйвашева. Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы -
Суд подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину из Екатеринбурга
В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. Отец мальчика со СМА Миши Бахтина вышел в пикет у здания полпредства. Дмитрий Бахтин устроил акцию протеста в связи со скорым приездом Путина в Екатеринбург. В четверг, 21 декабря, родители Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА) получили решение последнего консилиума медиков, и оно оказалось отрицательным. Мальчику снова отказали в назначении препарата «Рисдиплам», которого так долго добивались родители. За несанкционированный одиночный пикет утром 15 февраля в Ленинском районном суде Екатеринбурга оштрафовали Дмитрия Бахтина, отца маленького Миши, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА).
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. новость из сюжета. Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Магнитогорска - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Женщина сообщила, что ее супруга, Дмитрия Бахтина, добивающегося лекарств для сына, задержали.
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
Первый раз о Мише Бахтине мы написали в сентябре 2020 года. Мише тогда был месяц, у малыша обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) — тяжелейшее генетическое заболевание. Сотрудники НИИ педиатрии и детской хирургии Ю. Е. Вельтищева и медцентра им. Н. И. Пирогова разрешили трехлетнему Мише Бахтину, болеющему спинально-мышечной атрофией, принимать препарат «Рисдиплам». Новости Нижнего Тагила и Свердловской области. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Он обратился к президенту России, чтобы его сыну назначили препарат «Рисдиплам» (его принимают пожизненно). Россияне смогли собрать 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма» для пятимесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, пишет Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам».
Авторизация
Здоровье - 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. Женщина сообщила, что ее супруга, Дмитрия Бахтина, добивающегося лекарств для сына, задержали. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Владивостока - На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием.